Família pede ajuda! Aos 4 meses, pequeno três-lagoense sofre de Atrofia Muscular Espinhal e corre contra o tempo: ele precisa receber o Zolgensma, que custa R$ 9 milhões, até completar dois anos
Com apenas 4 meses, o pequeno três-lagoense Bernardo já enfrenta uma luta maior do que a maioria de nós jamais enfrentará a vida inteira. Ele nasceu com uma doença rara, progressiva e degenerativa, chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME tipo 1).
Essa doença faz com que ele não consiga sustentar a cabeça, mexer braços e pernas e, logo, também não conseguirá respirar e deglutir. “Tudo isso acontece porque o corpo humano tem duas proteínas (SMN1 e SMN2) no nosso corpo, que são responsáveis por alimentar os neurônios motores, dando força aos músculos. O SMN1 é responsável pela maior parte (cerca de 80%), ficando os outros 20% para o SMN2.
O Bê não tem a proteína SMN1, com isso, o SMN2 não tem tanta força”, contou a mãe de Bernardo, Camila, ao Perfil News.
Hoje, tudo o que a família conseguiu foi que o SUS bancasse o medicamento Nursinesena, uma medicação de alto custo (cerca de R$ 340 mil a dose), que é aplicada pela coluna e precisa ser usada durante a vida toda. Esse remédio fará com que o SMN2 trabalhe mais para suprir as necessidades dos neurônios.
No entanto, ele não resolverá o problema. Ele é paliativo e apenas retarda. E é aí que a corrida contra o tempo da família de Bernardo começa:
O RELÓGIO ESTÁ CORRENDO
Para resolver de uma vez o problema do Bernardo a família tenta outra linha de tratamento. Entretanto, isso passa pela aquisição do remédio mais caro do mundo: o Zolgensma, do laborarório Novartis. Com uma única dose desse medicamento o corpinho do Bernardo fabricaria uma cópia funcional do SMN1, alterando assim seu DNA, e o curando. Mas há um problema: a medicação custa cerca de 9 milhões e deve ser aplicada antes de dele completar dois anos de vida. “E deve ser feito o mais rápido possível, antes que morram mais neurônios motores, porque eles não regeneram”, contou Camila.
Assim como outras famílias que dependem do medicamento, os pais de Bernardo também acionaram a justiça, pedindo para que o remédio seja bancado pelo SUS, mas aguardam decisão judicial.
MAIS CUSTOS
Mas os gastos não param por aí. Mesmo que o SUS banque o medicamento, a família ainda precisará de ajuda para bancar os custos de importação, aplicação, diárias de hospital, estadia, exames e terapia que serão feitas após a aplicação (em Curitiba). Além disso, o pequeno usa um aparelho para dormir chamado Trilogy, que permite que o Bernardo respire por ele, ajudando-o a descansar a musculatura. “Esse aparelho custa R$ 75 mil. Estamos com um emprestado por três meses do Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal. Depois disso precisaremos comprar um”, disse Camila.
AJUDA, URGENTE!
Por isso, os pais de Bernardo pedem ajuda a todos! A família abriu uma vakinha virtual, onde conta a história dele. O link é https://www.vakinha.com.br/vaquinha/salvem-o-be-camila-mariela-cattanio. Além disso, a chave-pix para doações é [email protected] e a conta para depósitos é Banco Bradesco, ag: 5213, conta corrente: 4178-5. CPF: 328.931.668-81.
O Perfil News deseja toda a sorte ao Bernardo e lembra uma frase de Platão: “Aquele a quem o amor toca não anda na escuridão”.
