10/04/2014 16h50 – Atualizado em 10/04/2014 16h50
Dr. Pedro Oliveira
Nada pior do que acompanhar um ente querido ou amigo diante da angústia de uma doença que a própria medicina ainda não encontrou respostas. Mesmo nos países desenvolvidos, os pesquisadores se deparam com uma série de perguntas sem respostas para amenizar o sofrimento de pacientes acometidos por essas enfermidades raras. Pode parecer que casos assim estão distantes da nossa realidade, mas afetam cerca de 15 milhões de brasileiros, que são diagnosticados com aproximadamente 8 mil tipos de doenças raras, segundo levantamento do Ministério da Saúde.
O país avançou um passo significativo com a recente implantação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, uma antiga reivindicação de organizações não-governamentais e instituições de pesquisa, que debatem o tema com o governo desde 2012. A partir das demandas da sociedade organizada, o Sistema Único de Saúde (SUS) prepara uma estrutura específica para atendimento desses casos, começando com a incorporação de 15 novos exames para diagnosticar essas enfermidades. Para separar o joio do trigo, o ministério vai utilizar o mesmo conceito para doença rara recomendado pela Organização Mundial da Saúde (OMS). Segundo a instituição, são distúrbios que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada duas mil pessoas. A maioria dos casos, ou aproximadamente 80% das doenças raras, tem causa genética.
Importantes instituições de pesquisa e de atendimento na área da saúde já estão envolvidas nos programas governamentais para atendimento e encaminhamento desses pacientes. A implantação dessa política permite ainda importantes avanços em pesquisas de ponta no país, oferecendo oportunidade para buscar respostas tão sonhadas pela medicina, na busca de uma cura, ou pelo menos, um tratamento mais adequado, para essas doenças. Nesse mesmo sentido, a nova política do setor pode impulsionar o desenvolvimento de novos produtos pela indústria farmacêutica. Uma das principais vertentes de pesquisa busca a produção de novos medicamentos biológicos e de alta complexidade. Na área de atendimento, é importante o acompanhamento adequado desses pacientes por meio de programas de adesão e monitoramento específicos para pacientes com essas patologias.
O desafio é grande, assim como a necessidade de atendimento de milhões de brasileiros, que vivem na dúvida de um futuro melhor.
Diretor Médico da ePharma
